«Мама, У мяне ВІЧ». З такой навіной у 2008-м прыйшла да Марыі яе адзіная дачка. Гэта было як гром з яснага неба. Як так? Адкуль у адукаванай, разумнай, замужняй дачкі ўзяўся такі дыягназ? Марыя рыхтавалася да горшага. Але выйшла інакш. Цяпер яна — бабуля двух здаровенькіх унучак. Малодшая нарадзілася, калі ў дачкі Марыі, іх мамы, ужо быў «фатальны» дыягназ. Як быць, калі хто-небудзь з блізкіх захварэў ВІЧ і дзе шукаць падтрымку, для Hrodna.life распавялі Марыя і кіраўніца ініцыятывы StepbyStep Таццяна Жураўская.
«Мама, у мяне ВІЧ»
«Такая бяда ў мяне здарылася ўжо вельмі даўно», — кажа Марыя, жанчына гадоў 60-ці з беларускага райцэнтра. Гэта не сапраўднае імя гераіні. Назваць свой горад яна таксама баіцца — баіцца, што іх «апазнаюць» і будуць пераследаваць.
Дачка Света 17 гадоў таму захварэла на ВІЧ. Святла — адзіная дачка ў Марыі і яе мужа, радасць і гонар бацькоў. Да таго часу яна была замужам і ўжо нарадзіла дзіця. Дачцэ было каля трыццаці, калі яна сказала Марыі: «Мама, У мяне ВІЧ».
«Яна была ўсім у нашым жыцці, мы ўклалі ў яе сваю душу і ўсе свае сродкі. І раптам яна прыходзіць, чалавек з вышэйшай адукацыяй, разумная. Я не стала яе тэрарызаваць і пытацца, дзе яна гэта ўзяла. Мы дагэтуль не ведаем, як адбылося заражэнне», — кажа Марыя.
Аналізы ў Светы былі вельмі дрэнныя. Аказалася, яна ўжо хварэла ўжо даволі даўно. Проста сімптомы ВІЧ звычайна цяжка заўважыць на ранняй стадыі.
Чытайце таксама: Таня мае ВІЧ, мужа і дваіх дзяцей. Яна расказала, чым адрозніваецца яе жыццё ад жыцця іншых
«Шмат выпадкаў, калі дзяцей не пускалі на парог»
«Гэта была катастрофа, — успамінае Марыя. — Я так разумела, што ўсё, наша жыццё скончылася. Сэнсу ніякага больш няма. Распавяла мужу — у яго здарыўся інфаркт. Я наогул не ведала, што рабіць…»
Марыя перакладае дыханне. Голас дрыжыць, вочы блішчаць ад набеглых слёз, пальцы нервова цярэбяць абрус. Трохі супакоіўшыся, яна працягвае:
«Я ведаю шмат выпадкаў, калі дзяцей наогул пасля такіх вестак не прызнавалі і на парог не пускалі, баяліся заразіцца. Мы таксама не ведалі, заразімся ці не — але гэта наша сям’я. Вырашылі - будзем разам перажываць».
Сям’я звярнулася да ўрача-інфекцыяніста. Света стала на ўлік, прайшла абследавання. Ёй прызначылі тэрапію. Бацькі думалі, што лекі трэба прымаць месяц ці два. Аказалася — гэта назаўжды. Таблеткі лепш прымаць у адзін і той жа час. Але не абавязкова дакладна хвіліна ў хвіліну.
Яна з першага дня старалася рабіць выгляд, што прыняла сітуацыю. На самай справе на прыняцце сышоў не адзін год.
«Пры першым звароце да лекара аналізы былі вельмі дрэнныя, амаль без шанцаў, я вынікі амаль на памяць памятаю, гэта быў амаль канец, — кажа Марыя. — Але з часам паказчыкі паляпшаліся. Прыкладна праз тры гады вірусная нагрузка не вызначалася».
«З гэтай хваробай можна жыць»
Марыя распавяла, што дыягназ ВІЧ у блізкага чалавека матываваў яе вывучаць хваробу. Яна шмат чытала і распытвала дасведчаных людзей. «Таксама нам дапамагала адна беларуская грамадская арганізацыя — дачку «ўзялі пад апеку». Назваць гэтую арганізацыю Марыя не можа. Асцерагаецца, што ініцыятыву могуць «прыкрыць» і дапамогі больш не будзе.
Самае галоўнае, кажа Марыя, — пераканаць чалавека прымаць тэрапію, якімі б ні былі аналізы. Пры ВІЧ паказчыкі могуць як палепшыцца з даволі дрэнных, так і наадварот — з прымальных зрабіцца крытычнымі.
Важна, каб у прыёме лекаў не было перапынкаў. Гэта, па словах Марыі, да гэтага часу яе вялікі страх. «Раптам нешта пойдзе не так і ў Беларусі іх перастануць выдаваць, тым больш, бясплатна». Раней праблемы з пастаўкамі ўжо здараліся. Тады выдавалі таблеткі на кароткі тэрмін і было страшна, што новая партыя не прыйдзе, калі ўжо скончыцца старая.
Цяпер Света не скардзіцца на здароўе. «Маё дзіця жывое і здаровае. Яна робіць паспяховую кар’еру. А гэта мы ўжо лічым як… як вам сказаць… Ёсць хвароба, трэба прымаць лекі - але з гэтай хваробай можна жыць. Святла нарадзіла другую дзяўчынку — прыгожую, разумную і здаровую. З мужам у яе ўсё добра. Усё як трэба».
Пра хворых: «З імі баяліся гаварыць і руку падаць»
Сям’я Марыі жыве ў невялікім райцэнтры на поўдні Беларусі. У 2008 годзе яны вельмі баяліся, што дыягназ Светы рассакрэцяць:
«Калі хтосьці даведаецца — і сваякі, і суседзі - то нас там за Дунай загоняць! У той час гэта быў толькі пачатак, ніхто не ведаў пра гэта. Была рыторыка, што людзей з ВІЧ трэба ледзь не выселіць на бязлюдны востраў. З імі баяліся гаварыць і руку падаць», — распавядае Марыя.
ВІЧ не перадаецца праз посуд, адзенне, ручнікі або паходы ў лазню. Здаецца, усе гэта ведаюць. Але наўрад ці ўсе людзі ў гэта вераць нават цяпер, таму казаць услых пра ВІЧ Марыі не хочацца.
«А цяпер… Ну, мы не выхваляемся гэтым, але магчыма, хтосьці нешта ведае. Нам нічога не кажуць — і дзякуй ім за гэта».
«Самой 15 гадоў таму складана было паверыць»
Яна хацела б перадаць людзям, якія падазраюць у сябе ВІЧ: лепш зрабіць аналіз на ўсялякі выпадак, нават калі здаецца, што падставы няма. Калі дыягназ пацвердзіцца, трэба проста пачынаць тэрапію. Сёння ўжо можна зрабіць так, каб нягледзячы на дыягназ, чалавек пражыў адмеранае яму жыццё.
Хоць ёй самой 15 гадоў таму было складана ў гэта паверыць. А яшчэ Марыя просіць не папракаць і не зневажаць хворых людзей — ім і так цяжка.
«У мяне ёсць любімая доча і любімыя ўнучкі. Усё наладжваецца, і цяпер ужо я стараюся пра гэта не думаць [як пра трагедыю]. Трэба проста жыць, дапамагаць і асабліва не затлумляцца. Жыццё і так кароткае».
78% новых заражэнняў адбываецца ў сем’ях або ад партнёраў
У гісторыі, якую распавяла Марыя, усё склалася — у сям'і не страчаныя сувязі, ёсць разуменне і прыняцце сітуацыі. «Шкада, што так адбываецца далёка не заўсёды», — кажа Таццяна Жураўская, кіраўніца фонду Step by Step у Польшчы. У Таццяны таксама ВІЧ-станоўчы статус. Да эміграцыі яна была заснавальніцай арганізацыі «Людзі ПЛЮС» па дапамозе тым, хто жыве з ВІЧ у Беларусі.
Асноўная праблема ў тым, што блізкія чалавека, у якога выявілі ВІЧ, не імкнуцца даведацца дакладную інфармацыю, тлумачыць Таццяна Жураўская. Яна ўпэўненая, што галоўнае — разабрацца, як жыць з гэтым захворваннем і як дапамагчы, не асуджаючы і не баючыся.
«У нашай практыцы ёсць выпадкі, калі бацькі адсялялі дзяцей і не давалі мець зносіны з іншымі дзецьмі. Калі замест падтрымкі праяўлялі агрэсію і абвінавачвалі. Да гэтага часу існуе дыскрымінацыя людзей, якія маюць ВІЧ-станоўчы статус».
Да гэтага часу ў многіх існуе меркаванне, што ВІЧ — хвароба людзей, якія вядуць няправільны, амаральны лад жыцця. Але сёння даволі дзіўна асацыяваць ВІЧ з маргінальнымі групамі:
«У апошнія гады сярод зноў выяўленых выпадкаў 78% заразіліся палавым шляхам ад сваіх партнёраў, у сем’ях».
Дзе і як атрымаць дапамогу, калі захварэў ВІЧ?
Для лячэння ВІЧ цяпер ужываецца антырэтравірусная тэрапія. Яна блакуе размнажэнне віруса ў арганізме чалавека. Калі чалавек прымае адказна лячэнне ад ВІЧ, то ён мае невызначальную вірусную нагрузку і не можа нікому перадаць вірус. СААЗ трактуе ВІЧ як адно з хранічных захворванняў.
Людзі, якія маюць ВІЧ-станоўчы статус, ствараюць сем'і, вучацца, дамагаюцца поспехаў у жыцці, жанчыны нараджаюць здаровых дзяцей, працягласць і якасць жыцця практычна такія ж, як у людзей, якія не маюць такога статусу, звяртае ўвагу Таццяна Жураўская.
«Чалавеку, які жыве з ВІЧ, заўсёды важна ведаць, што ён не адзін, што ён можа казаць пра свой дыягназ блізкім і не атрымаць асуджэння. Наша арганізацыя Fundacja StepbyStep аказвае дапамогу мігрантам, людзям, якія жывуць з ВІЧ, і іншым уразлівым групам у Польшчы. Мы — каманда беларускіх спецыялістаў, якія аб’ядналіся, каб аказваць дапамогу».
У арганізацыі ёсць інфалінія ў Польшчы, дзе можна атрымаць дакладную інфармацыю аб лячэнні, тэставанні, медыцынскай дапамозе, юрыдычных і сацыяльных пытаннях, пераводзе або суправаджэнні ва ўстановах, а таксама псіхалагічную падтрымку: +48 604 473 786; +48 505 908 319
Таксама ёсць сацсеткі, праз якія можна знайсці патрэбных спецыялістаў. Тых, хто звяртаецца ў арганізацыю, дадаюць у Telegram-чат. Ён працуе як група падтрымкі.
Таццяна Жураўская кажа, што звяртацца праз сацсеткі або мэсэнджары арганізацыі могуць і тыя, хто цяпер жыве ў Беларусі:
«Мы пастараемся дапамагчы або перанакіраваць».
Чытайце таксама: «Гэта нястрашна. Галоўнае — ведаць». Як у Беларусі і Польшчы ананімна прайсці тэст на ВІЧ і колькі гэта каштуе
