“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации

В Гродненском детском хосписе открыли выставку семнадцатилетнего подопечного Леши Думанецкого. Через рисунки он общается с миром. Выставку можно посмотреть в течение декабря в последнем месте, которое осталось у хосписа, — паллиативном центре на территории православного храма в поселке Южный на Домейко, 7. Остальных помещений хоспис лишили, а с 20 августа начат процесс ликвидации организации. Сотрудники не сдаются: они решили работать, пока только смогут. А пока, как и раньше, помогают семьям и пишут письма Санта-Клаусу в Лапландию.

Алексею Думанецкому в феврале 2022 года исполнится 18. Придумывает сюжеты и рисует он сам, но иногда просит что-то подправить: он не может проводить тонкие и ровные линии. Также ему нужно, чтобы кто-то макал кисточку в выбранный им цвет и вкладывал ему в руку. Леше помогает психолог хосписа Елена Щеткина. Парень рисует второй год — столько, сколько посещает хоспис.

У Леши ДЦП, он перемещается в инвалидной коляске с чужой помощью. Также нарушена речь — слова занимают около 30% коммуникации, остальное — жесты. Но те, кто с ним долго — члены семьи, психолог — научились его понимать.

Общественная благотворительная организация «Гродненский детский хоспис» — некоммерческая организация межрайонного значения, существует только за счет пожертвований. Работает в Гродно с 2008 года. Там оказывают медико-социальную, психологическую и моральную помощь тяжело больным детям и их семьям. Подопечным хосписа до 24 лет. Это люди с онкологическими и генетическими заболеваниями, патологиями нервной системы.

До 16 лет Леша мог посещать Государственный центр коррекционно-развивающего обучения. Сейчас же два раза в неделю Леша с мамой выезжают в хоспис. Здесь с ним занимаются лечебной физкультурой, специалист делает массаж и разрабатывает ему ноги и руки, чтобы он лучше двигался.

После 18 лет все возможности Леши будут зависеть только от родителей, плюс небольшая пенсия от государства, рассказала его мама, Юлия. Для людей с первой группой инвалидности это 316 рублей в месяц. Улучшений здоровья сына она не ждет: «Чего достигли до восемнадцати по физическому состоянию, то и будет».

У Леши хорошая память, он знает буквы, но не читает. Рисовать ему интереснее, а заставить его делать то, что ему не нравится — трудно, поделилась мама. Психолог Елена Щеткина же считает, что попросту парень боится, что у него не получится, и он разочаруется в себе. «Его интеллект, возможно, чуть ниже среднего, но мне кажется, его можно поднять».

У Лешы есть собственный вкус и мнение. Парень добрый и сострадательный, говорит психолог: если видит, что кому-то нужна помощь, зовет сотрудников хосписа.

Рисует, чтобы чувствовать себя нормальным

В хосписе рисуют все подопечные, но более по-детски. Когда Леша рисует, у него развивается моторика — он научился лучше брать предметы, рисовать линии, объяснила Елена Щеткина. Растет и самооценка. Он видит, что он что-то может, и убеждается в своей нормальности. В коррекционном центре, куда его возили, были дети с худшим умственным развитием, и Леша считал, что он такой же. «Многие думают, что если не разговаривает, то ничего не понимает, но это не так, он понимает все, правда, застенчивый», — пояснила мать Леши Юлия.

У Леши есть младшие брат (13 лет) и сестра (9 лет). У детей свои интересы, но они приходят на утренники в хоспис, чтобы поддержать брата, играют с ним в компьютерные игры. С помощью тачпада Леша играет в StarCraft и другие игры — даже натер на пальце мозоль, смотрит блогеров и новости на YouTube.

Кроме хосписа Юлия с Лешей посещают дневной стационар Красного Креста, участвуют в театральных постановках. Если Леша остается дома на несколько дней, у него портится настроение, появляется апатия. Выезжать тяжело. В хоспис Лешу, как и многих, доставляет социальное грузовое такси, но в другие места приходится добираться самостоятельно. В такси инвалидная коляска может не поместиться. Когда получается, подвозит папа. Летом до хосписа иногда добираются пешком, дорога занимает 40 минут.

Из-за ликвидации хосписа Юлия переживает вместе с сотрудниками. Здесь — и дружеские отношения, и расписание жизни для парня, и уютное помещение.

Хоспис в ликвидации

Нынешнее помещение в поселке Южный небольшое, но сотрудницы говорят — им хватает. Сейчас под опекой хосписа — 41 ребенок. Их распределяют на разные дни, чтобы одновременно в помещениях находились от четырех до семи детей. Тогда все помещаются и каждому хватает внимания. После совершеннолетия детей продолжают возить в хоспис: их не выписывают, пока не исчезает потребность в помощи.

Обычно детей привозят матери, постоянно в хоспис приезжает только один отец. Сотрудники учреждения также все женщины. «Все железные, сильные духом», — говорит о них мать Леши Юлия.

Сколько будет длиться процесс ликвидации, в хосписе не знают. Нужен кто-то от организации, кто будет этим заниматься, должно пройти собрание учредителей.

«Но даже если нас закроют, мы все равно будем работать, что-то придумаем», — сказала специалистка по ЛФК и заместительница директора Ирина Ламеко. «Пока работаем. Детям помогаем, родителям нравится — это самое главное. Они не сидят закрытые в четырех стенах. У деток сияют глаза — они счастливы, ведь идет социализация, им делают массаж — дома они этого не получат».

В Гродно есть и другие места, где помогают больным детям. Но такого формата — нет. У большинства подопечных хосписа — четвертая степень утраты здоровья. Такими детьми заниматься почти никто не хочет, у них бывают частые судороги, рассказала Ирина Ламеко. «Даже в поликлинике могут отказаться делать массаж». Она сама специально училась бережливому детскому массажу. Насчет каждого ребенка здесь решают отдельно, что ему нужно: дефектолог, ЛФК, психологическая помощь.

«Такие дети долго не живут, — констатировала женщина. — Конечно, мы не вылечим, но продолжить жизнь и сделать ее более комфортной можем. Для нас они обычные дети».

Есть и положительные примеры, когда тяжелобольные дети выходили в ремиссию и приходили в хоспис уже как гости.

«Эти дети бесполезные для государства»

С родителями в хосписе работает психолог Елена Шахназарова. Есть клуб cамопомощи — «Дом», куда со своими вопросами могут прийти и матери обычных детей. «Каждый родитель проходит свои этапы принятия ребенка, это все не так просто, как кажется», — пояснила психолог.

«К этому [рождению больного ребенка] невозможно подготовиться, и важно, чтобы рядом был кто-то, кто сможет тебе сказать, что это не страшно, что с этим можно жить, и рано или поздно ты примешь своего ребенка таким, какой он есть, и найдешь свои минуты счастья», — говорит Елена Шахназарова. Она знает это на собственном опыте: сыну Роме 10 лет, и он тоже подопечный хосписа. Это помогает ей легче налаживать доверие с родителями.

«К ликвидации мы все относимся строго отрицательно, — говорит Елена Шахназарова. — Для некоторых это единственная возможность по крайней мере раз-два в неделю выйти из дома. Это место, где все друг другу нужны. Некоторые здесь столько, сколько лет хоспису — 13, это как семья». Когда приходят здоровые братики и сестрички больных, происходит инклюзия.

«Как можно закрыть такое учреждение? Я понимаю, что наши дети не принесут пользы государству, но они не бесполезные для нас!" — говорит она.

Люди думают, что хоспис уже закрыт

Пятиминутки и совещания с директоркой хосписа Ольгой Величко проходят через сеть. С декабря 2020 года она находится за границей. В Беларуси на нее завели уголовное дело. Давление на хоспис и преследование ее самой директорка связывает со своей гражданской позицией.

По решению суда хоспис лишили помещений на улице Гагарина и в Пышках. Налоговая постановила: хоспис должен заплатить налоги с безвозмездной спонсорской помощи, которую им оказали. В отношении организации возбудили уголовное дело за «кражу».

В отобранных помещениях была оборудована сенсорная комната, работала администрация. Сейчас все работают и принимают детей в помещении паллиативного центра на территории церкви Серафима Жировицкого. Настоятель не берет деньги за аренду, но коммунальные платежи хоспис оплачивает сам.

Пока идут занятия с детьми, родители делают поделки. Их можно приобрести за пожертвования. Приходить за вещами в паллиативный центр можно с 13: 00 до 16:00 по понедельникам и средам, с 10:00 до 13: 00 по вторникам, четвергам и пятницам. Фото есть в соцсетках хосписа, возможна пересылка в другие города. Вырученные деньги идут на нужные детям вещи и лекарства.

Нужные для подопечных вещи — салфетки, подгузники, витамины и лекарства — раньше закупали по запросам родителей регулярно. Многие спонсоры хосписа — анонимны. Они также могут сами покупать и привозить или пересылать необходимое. Помогают магазины, но некоторые прервали поддержку из-за начала ликвидации хосписа. С августа 2021 года помощи стало существенно меньше. С сентября магазины перестали приглашать на благотворительные акции, где собирали в том числе средства гигиены, детское питание, продукты для семей с больными детьми.

Обычные люди думают, что хоспис уже закрыт, но он еще работает, объясняют сотрудницы. Свою роль сыграл и коронавирус: раньше хоспис устраивал благотворительные акции даже на предприятиях, сейчас туда пускать боятся.

«Может президенту написать письмо?" — предложила одна из сотрудниц за чаем после открытия Лешиной выставки. «Ага, как в Лапландию», — рассмеялись коллеги.

Читайте также:

• «Усё ідзе да ліквідацыі». Гродзенскі хоспіс атрымаў новы судовы пазоў: за выкарыстанне калідора дзіцячай паліклінікі
• ДФР ізноў наведаў дзіцячы хоспіс. Хочуць забраць яшчэ адзін апарат ШВЛ
• «Мы як вялікая сям’я з кучай сваякоў». Паліятыўны цэнтр дзіцячага хоспіса адзначыў дзень нараджэння
• Анджаліна Джалі занепакоена лёсам дзіцячага хоспіса ў Гродне