нерухомасць у Гродне

В Гродненском детском хосписе открыли выставку семнадцатилетнего подопечного Леши Думанецкого. Через рисунки он общается с миром. Выставку можно посмотреть в течение декабря в последнем месте, которое осталось у хосписа, — паллиативном центре на территории православного храма в поселке Южный на Домейко, 7. Остальных помещений хоспис лишили, а с 20 августа начат процесс ликвидации организации. Сотрудники не сдаются: они решили работать, пока только смогут. А пока, как и раньше, помогают семьям и пишут письма Санта-Клаусу в Лапландию.

Алексею Думанецкому в феврале 2022 года исполнится 18. Придумывает сюжеты и рисует он сам, но иногда просит что-то подправить: он не может проводить тонкие и ровные линии. Также ему нужно, чтобы кто-то макал кисточку в выбранный им цвет и вкладывал ему в руку. Леше помогает психолог хосписа Елена Щеткина. Парень рисует второй год — столько, сколько посещает хоспис.

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Леша Думанецкий. Косичку он растит с восьми лет, хочет пробить ухо под серьгу

У Леши ДЦП, он перемещается в инвалидной коляске с чужой помощью. Также нарушена речь — слова занимают около 30% коммуникации, остальное — жесты. Но те, кто с ним долго — члены семьи, психолог — научились его понимать.

Общественная благотворительная организация «Гродненский детский хоспис» — некоммерческая организация межрайонного значения, существует только за счет пожертвований. Работает в Гродно с 2008 года. Там оказывают медико-социальную, психологическую и моральную помощь тяжело больным детям и их семьям. Подопечным хосписа до 24 лет. Это люди с онкологическими и генетическими заболеваниями, патологиями нервной системы.

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Один из настольных флагов с эмблемой хосписа, которые придумал сделать для всех Леша
“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Елена Щеткина помогает Леше во время рисования. Также они вместе думают над композицией
“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Леша рисует современное здание. Он построен кривым и отсвечивает разными цветами

До 16 лет Леша мог посещать Государственный центр коррекционно-развивающего обучения. Сейчас же два раза в неделю Леша с мамой выезжают в хоспис. Здесь с ним занимаются лечебной физкультурой, специалист делает массаж и разрабатывает ему ноги и руки, чтобы он лучше двигался.

После 18 лет все возможности Леши будут зависеть только от родителей, плюс небольшая пенсия от государства, рассказала его мама, Юлия. Для людей с первой группой инвалидности это 316 рублей в месяц. Улучшений здоровья сына она не ждет: «Чего достигли до восемнадцати по физическому состоянию, то и будет».

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Юлия одевает сына, чтобы выйти на улицу

У Леши хорошая память, он знает буквы, но не читает. Рисовать ему интереснее, а заставить его делать то, что ему не нравится — трудно, поделилась мама. Психолог Елена Щеткина же считает, что попросту парень боится, что у него не получится, и он разочаруется в себе. «Его интеллект, возможно, чуть ниже среднего, но мне кажется, его можно поднять».

У Лешы есть собственный вкус и мнение. Парень добрый и сострадательный, говорит психолог: если видит, что кому-то нужна помощь, зовет сотрудников хосписа.

Рисует, чтобы чувствовать себя нормальным

В хосписе рисуют все подопечные, но более по-детски. Когда Леша рисует, у него развивается моторика — он научился лучше брать предметы, рисовать линии, объяснила Елена Щеткина. Растет и самооценка. Он видит, что он что-то может, и убеждается в своей нормальности. В коррекционном центре, куда его возили, были дети с худшим умственным развитием, и Леша считал, что он такой же. «Многие думают, что если не разговаривает, то ничего не понимает, но это не так, он понимает все, правда, застенчивый», — пояснила мать Леши Юлия.

У Леши есть младшие брат (13 лет) и сестра (9 лет). У детей свои интересы, но они приходят на утренники в хоспис, чтобы поддержать брата, играют с ним в компьютерные игры. С помощью тачпада Леша играет в StarCraft и другие игры — даже натер на пальце мозоль, смотрит блогеров и новости на YouTube.

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Юлия и Леша в хосписе. Для интеллектуального развития парню нужно общение. Хотя вариантов немного, мать старается не сидеть с ним дома

Кроме хосписа Юлия с Лешей посещают дневной стационар Красного Креста, участвуют в театральных постановках. Если Леша остается дома на несколько дней, у него портится настроение, появляется апатия. Выезжать тяжело. В хоспис Лешу, как и многих, доставляет социальное грузовое такси, но в другие места приходится добираться самостоятельно. В такси инвалидная коляска может не поместиться. Когда получается, подвозит папа. Летом до хосписа иногда добираются пешком, дорога занимает 40 минут.

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Пока процесс ликвидации учреждения не завершен, договор с социальным такси действителен. Большинство подопечных добираются до хосписа именно так
“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Семья с подопечным хосписа во дворе готовится к отъезду

Из-за ликвидации хосписа Юлия переживает вместе с сотрудниками. Здесь — и дружеские отношения, и расписание жизни для парня, и уютное помещение.

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Леша говорит, что хочет стать руководителем хосписа и построить второй этаж, чтобы помещалось больше людей

Хоспис в ликвидации

Нынешнее помещение в поселке Южный небольшое, но сотрудницы говорят — им хватает. Сейчас под опекой хосписа — 41 ребенок. Их распределяют на разные дни, чтобы одновременно в помещениях находились от четырех до семи детей. Тогда все помещаются и каждому хватает внимания. После совершеннолетия детей продолжают возить в хоспис: их не выписывают, пока не исчезает потребность в помощи.

Обычно детей привозят матери, постоянно в хоспис приезжает только один отец. Сотрудники учреждения также все женщины. «Все железные, сильные духом», — говорит о них мать Леши Юлия.

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
«Железные» сотрудницы хосписа и Леша с матерью в день открытия выставки на Домейко

Сколько будет длиться процесс ликвидации, в хосписе не знают. Нужен кто-то от организации, кто будет этим заниматься, должно пройти собрание учредителей.

«Но даже если нас закроют, мы все равно будем работать, что-то придумаем», — сказала специалистка по ЛФК и заместительница директора Ирина Ламеко. «Пока работаем. Детям помогаем, родителям нравится — это самое главное. Они не сидят закрытые в четырех стенах. У деток сияют глаза — они счастливы, ведь идет социализация, им делают массаж — дома они этого не получат».

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Ирина Ламеко делает детям специальный массаж
“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
В паллиативном центре

В Гродно есть и другие места, где помогают больным детям. Но такого формата — нет. У большинства подопечных хосписа — четвертая степень утраты здоровья. Такими детьми заниматься почти никто не хочет, у них бывают частые судороги, рассказала Ирина Ламеко. «Даже в поликлинике могут отказаться делать массаж». Она сама специально училась бережливому детскому массажу. Насчет каждого ребенка здесь решают отдельно, что ему нужно: дефектолог, ЛФК, психологическая помощь.

«Такие дети долго не живут, — констатировала женщина. — Конечно, мы не вылечим, но продолжить жизнь и сделать ее более комфортной можем. Для нас они обычные дети».

Есть и положительные примеры, когда тяжелобольные дети выходили в ремиссию и приходили в хоспис уже как гости.

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Выставку Лешиных рисунков можно увидеть возле паллиативного центра хосписа при православной церкви (поселок Южный, улица Домейко, 7) до конца декабря

«Эти дети бесполезные для государства»

С родителями в хосписе работает психолог Елена Шахназарова. Есть клуб cамопомощи — «Дом», куда со своими вопросами могут прийти и матери обычных детей. «Каждый родитель проходит свои этапы принятия ребенка, это все не так просто, как кажется», — пояснила психолог.

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Юлия, мать Леши: «Многие спрашивают, как мне с ним, я всем говорю — привыкла. Хотя, конечно, к этому не привыкнешь. Но что поделаешь, живем, как есть, стараемся не отчаиваться, улыбаться, жить обычной жизнью, как все люди»

«К этому [рождению больного ребенка] невозможно подготовиться, и важно, чтобы рядом был кто-то, кто сможет тебе сказать, что это не страшно, что с этим можно жить, и рано или поздно ты примешь своего ребенка таким, какой он есть, и найдешь свои минуты счастья», — говорит Елена Шахназарова. Она знает это на собственном опыте: сыну Роме 10 лет, и он тоже подопечный хосписа. Это помогает ей легче налаживать доверие с родителями.

«К ликвидации мы все относимся строго отрицательно, — говорит Елена Шахназарова. — Для некоторых это единственная возможность по крайней мере раз-два в неделю выйти из дома. Это место, где все друг другу нужны. Некоторые здесь столько, сколько лет хоспису — 13, это как семья». Когда приходят здоровые братики и сестрички больных, происходит инклюзия.

«Как можно закрыть такое учреждение? Я понимаю, что наши дети не принесут пользы государству, но они не бесполезные для нас!" — говорит она.

Люди думают, что хоспис уже закрыт

Пятиминутки и совещания с директоркой хосписа Ольгой Величко проходят через сеть. С декабря 2020 года она находится за границей. В Беларуси на нее завели уголовное дело. Давление на хоспис и преследование ее самой директорка связывает со своей гражданской позицией.

По решению суда хоспис лишили помещений на улице Гагарина и в Пышках. Налоговая постановила: хоспис должен заплатить налоги с безвозмездной спонсорской помощи, которую им оказали. В отношении организации возбудили уголовное дело за «кражу».

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Фото коллектива с «дорепрессионных» времен. С директоркой хосписа Ольгой Величко сотрудники сейчас общаются только через сеть

В отобранных помещениях была оборудована сенсорная комната, работала администрация. Сейчас все работают и принимают детей в помещении паллиативного центра на территории церкви Серафима Жировицкого. Настоятель не берет деньги за аренду, но коммунальные платежи хоспис оплачивает сам.

Пока идут занятия с детьми, родители делают поделки. Их можно приобрести за пожертвования. Приходить за вещами в паллиативный центр можно с 13: 00 до 16:00 по понедельникам и средам, с 10:00 до 13: 00 по вторникам, четвергам и пятницам. Фото есть в соцсетках хосписа, возможна пересылка в другие города. Вырученные деньги идут на нужные детям вещи и лекарства.

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации

Нужные для подопечных вещи — салфетки, подгузники, витамины и лекарства — раньше закупали по запросам родителей регулярно. Многие спонсоры хосписа — анонимны. Они также могут сами покупать и привозить или пересылать необходимое. Помогают магазины, но некоторые прервали поддержку из-за начала ликвидации хосписа. С августа 2021 года помощи стало существенно меньше. С сентября магазины перестали приглашать на благотворительные акции, где собирали в том числе средства гигиены, детское питание, продукты для семей с больными детьми.

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации
Подопечные хосписа составили письмо главному Санте в Лапландию, оформили его сотрудницы

Обычные люди думают, что хоспис уже закрыт, но он еще работает, объясняют сотрудницы. Свою роль сыграл и коронавирус: раньше хоспис устраивал благотворительные акции даже на предприятиях, сейчас туда пускать боятся.

«Может президенту написать письмо?" — предложила одна из сотрудниц за чаем после открытия Лешиной выставки. «Ага, как в Лапландию», — рассмеялись коллеги.

“Понимаю, наши дети не принесут пользы государству”. Как работает Гродненский детский хоспис в состоянии ликвидации

Читайте также: