Люди и дела

«Неудачно чихнешь — и перелом». Анастасия Данильченко из Гродно о своем редком генетическом заболевании

Анастасия Данильченко — буквально «хрупкая» девушка. У нее несовершенный остеогенез. Это генетическое заболевание, при котором кости могут сломаться даже при чихании или под весом одеяла. Для Hrodna.life она рассказала, как жить с постоянной болью и не бояться просить о помощи.

Несовершенный остеогенез — редкое заболевание. Оно встречается примерно 1 раз на 10−20 тысяч новорожденных. В Беларуси может быть около 3−5 сотен «хрупких» людей. На учете у медиков стоят всего всего 100: 70 детей и 30 взрослых. Многие живут не зная о том, это их частые переломы — это болезнь, которую можно лечить. Анастасия узнала о своем диагнозе, когда ей было 23 года. До этого «ломалась» не меньше 16-и раз.

«Я привыкла жить с болью»

«Детство своё я плохо помню, мой мозг так устроен — не хранить плохие воспоминания», — рассказывает Анастасия. Её «хрупкая» жизнь началась с дома малютки в поселке Любча Гродненской области, хотя родилась она в Могилёвской. Родители отказались от ребенка сразу после рождения. Первый перелом у Насти случился в 3 года, последний — в 2013-м. Сколько всего переломов перенесла Анастасия, сказать сложно. Точный диагноз поставили, когда ей было 23 года. До этого лечили «что болит».

«Однажды я неудачно чихнула и сразу почувствовала ужасную боль под ребрами. В интернате сказали — у тебя что-то с почками и назначили какую-то реабилитацию. Я привыкла жить с болью. Самое страшное — не перелом, а то что живешь обычной жизнью, занимаешься чем-то и тут просто: падение, испуг, удар, неудачно чихнул и — сломался. Больше у тебя нет привычной жизни».

Школу Настя закончила в Василишках. Там, в интернате для детей-инвалидов, она жила до 20-и лет. Три года назад переехала в интернат для взрослых в деревне Пышки под Гродно. О том, что после совершеннолетия она может получить социальное жильё, раньше не знала. Сейчас стала на очередь в Могилеве, откуда родом.

«Мама занесла меня в черный список»

О своих родных Настя узнала в 2010 году. Тогда в Беларуси вышел декрет о повышении ответственности родителей за воспитание детей. Документ установил, что если родители живы, они должны оплачивать содержание ребенка в интернате. Так родители Насти узнали, что их дочь выжила и выросла.

«Я сама нашла их в интернете, набрала имя матери в поисковике. Написала ей: Здравствуйте, меня зовут Анастасия Игоревна Данильченко… Мама ответила: „Не пиши, мне очень тяжело с тобой общаться“. Потом занесла меня в черный список. А я же ничего у нее не просила — ни денег, ни приехать, я просто хотела общения. Через некоторое время мама разблокировала меня, сказала — „прости“. Я давно простила, отвечать ей только перед Богом».

«Поедешь в Нидерланды — продадут на органы»

У Насти много увлечений — фотография, алмазная вышивка, плетение волос, массаж, жестовое пение.

Но изменение в жизни пришли после фотографии, которую сделал Илья Гелей, когда Анастасия занималась у него на фотокурсах. Снимок победил в международном конкурсе и «хрупкую фотомодель» пригласили на конференцию в Нидерланды. Тема встречи — «Улучшение качества жизни для людей с несовершенным остеогенезом».

Илья Гелей, автор снимка: «Фотографию готовил в рамках проекта для социальных работников и активистов „Как снимать фотоисторию“. Но в конкурсе Анастасия участвовала самостоятельно. Он был для „хрупких“ людей — героев снимков».

Посмотреть фотоисторию, которую на курсах у Ильи Гелея сняла Анастасия, можно здесь: «Все вернется в другом формате». Девушка на коляске сняла фотоисторию про парня-колясочника

Предложение было неожиданным и вызвало много споров в кругу знакомых. Кто-то уговаривал отказаться: «Зачем тебе, как ты доберешься? На органы тебя там продадут». Но Настя не отказалась.

Сопровождать ее в поездке взялась сотрудница интерната Люцина Левчук. Деньги на перелет и проживание для сопровождающей собрали неравнодушные гродненцы. В Нидерландах Анастасия познакомилась с директором российского благотворительного фонда «Хрупкие люди» Еленой Мещеряковой. Через нее — с московским физиотерапевтом Надеждой Епишиной. Она провела с Анастасией онлайн-консультацию и разработала специально для нее комплекс упражнений. В Беларуси лечением Насти и других «хрупких» пациентов занимается врач Алексей Почкайло. Его Анастасия называет «своим волшебником».

Первая победа — простоять три минуты

Алексей врач-педиатр и руководитель Республиканского центра детского остеопороза. Он сам написал девушке в Facebook и предложил помощь. «Помолилась и позвонила в Минск, попросила о реабилитации», — вспоминает Настя. После осмотра врач сказал: «Какая реабилитация, будем лечить!» Уже после первого курса Анастасия смогла встать на ноги и простоять целых три минуты.

Летом она была на приеме у врача травматолога-ортопеда Республиканского научно-практического центра травматологии и ортопедии Рустама Айзатулина. Он подобрал девушке специальную ортопедическую обувь и корсет. После лечения можно будет сделать операцию по укреплению костей. В них вставят специальные стержни.

Руководитель Республиканского центра детского остеопороза Алексей Почкайло, врач-педиатр, кандидат мед.наук, доцент кафедры поликлинической педиатрии БелМАПО, занимается лечением несовершенного остеогенеза уже 7 лет. Один из создателей Белорусского республиканского общественного объединения людей с несовершенным остеогенезом «Хрупкое рядом», член Консультативного совета Европейской федерации несовершенного остеогенеза.

Алексей Почкайло

Секрет успеха — не закрываться в четырёх стенах

На вопрос, что же воспитало такой стойкий характер, Настя отвечает: «Интернат. Не знаю, как бы сложилась моя жизнь, живи я в семье. Скорее всего, я была бы заперта в четырех стенах. Я бы не знала про Бога, я бы не встретила стольких интересных и значимых людей, у меня не было бы возможности заниматься творчеством, и… я не поехала бы в Амстердам».

В Беларуси лечение и реабилитацию пациентов с несовершенным остеогенезом проводят бесплатно. Также они могут обратиться за помощью в российский благотворительный фонд «Хрупкие люди» Елены Мещеряковой.

Падзяліцца

Апошнія запісы

«Пабачыць Гродна — і памерці». Як наш горад стаў міжваеннай «сталіцай самагубцаў»

У міжваенны час Гродна набыло незвычайную славу. Горад стаў месцам прыцягнення незвычайных турыстаў - тых,…

21 лістапада 2024

«Нармальны быў гастраном — цяпер там прадаюць шпалеры». Ці хапае крамаў у цэнтры Гродна?

Ці хапае ў цэнтры Гродна прадуктовых крам? Спрэчкі наконт гэтага выклікала адкрыццё на перакрыжаванні Савецкай…

21 лістапада 2024

Дзе арганізаваць святочную фотасесію? Гродзенскія студыі ўжо падрыхтавалі навагоднія лакацыі

Прыбраныя ялінкі, свечкі, навагоднія вянкі і гірлянды, аксаміт, светлы ці цёмны фон на выбар. Гродзенскія…

19 лістапада 2024

«Перад выбарамі - спрыяльны час для петыцый». Як прымусіць чыноўнікаў вырашаць праблемы і чаму новая пляцоўка «меркаванне.бел» для гэтага не пасуе

Улады стварылі новую платформу “меркаванне.бел”. Яе пазіцыянуюць як анлайн-пляцоўку, на якой кожны зможа ў вольнай…

15 лістапада 2024

«У Гродне жывуць тыя яшчэ „шалёныя імператрыцы“». Стваральніца брэнда Krikate расказала, як дабралася да парыжскага тыдня моды

Калекцыя адзення гродзенкі Кацярыны Карлацяну дэбютавала гэтай восенню на Парыжскім тыдні моды. А пачыналася ўсё…

14 лістапада 2024

«Першы прыбытак патраціў на станок». Гродзенец у школе выточваў біты, а ў 27 гадоў адкрыў сваю вытворчасць мэблі

Гродзенец Раман Нагула амаль паўжыцця працуе з дрэвам. Школьнікам ён пачынаў з бейсбольных біт, а…

13 лістапада 2024