В Гродненском детском хосписе открыли выставку семнадцатилетнего подопечного Леши Думанецкого. Через рисунки он общается с миром. Выставку можно посмотреть в течение декабря в последнем месте, которое осталось у хосписа, – паллиативном центре на территории православного храма в поселке Южный на Домейко, 7. Остальных помещений хоспис лишили, а с 20 августа начат процесс ликвидации организации. Сотрудники не сдаются: они решили работать, пока только смогут. А пока, как и раньше, помогают семьям и пишут письма Санта-Клаусу в Лапландию.
Алексею Думанецкому в феврале 2022 года исполнится 18. Придумывает сюжеты и рисует он сам, но иногда просит что-то подправить: он не может проводить тонкие и ровные линии. Также ему нужно, чтобы кто-то макал кисточку в выбранный им цвет и вкладывал ему в руку. Леше помогает психолог хосписа Елена Щеткина. Парень рисует второй год – столько, сколько посещает хоспис.
У Леши ДЦП, он перемещается в инвалидной коляске с чужой помощью. Также нарушена речь – слова занимают около 30% коммуникации, остальное – жесты. Но те, кто с ним долго – члены семьи, психолог – научились его понимать.
Общественная благотворительная организация “Гродненский детский хоспис” – некоммерческая организация межрайонного значения, существует только за счет пожертвований. Работает в Гродно с 2008 года. Там оказывают медико-социальную, психологическую и моральную помощь тяжело больным детям и их семьям. Подопечным хосписа до 24 лет. Это люди с онкологическими и генетическими заболеваниями, патологиями нервной системы.
До 16 лет Леша мог посещать Государственный центр коррекционно-развивающего обучения. Сейчас же два раза в неделю Леша с мамой выезжают в хоспис. Здесь с ним занимаются лечебной физкультурой, специалист делает массаж и разрабатывает ему ноги и руки, чтобы он лучше двигался.
После 18 лет все возможности Леши будут зависеть только от родителей, плюс небольшая пенсия от государства, рассказала его мама, Юлия. Для людей с первой группой инвалидности это 316 рублей в месяц. Улучшений здоровья сына она не ждет: “Чего достигли до восемнадцати по физическому состоянию, то и будет”.
У Леши хорошая память, он знает буквы, но не читает. Рисовать ему интереснее, а заставить его делать то, что ему не нравится – трудно, поделилась мама. Психолог Елена Щеткина же считает, что попросту парень боится, что у него не получится, и он разочаруется в себе. “Его интеллект, возможно, чуть ниже среднего, но мне кажется, его можно поднять”.
У Лешы есть собственный вкус и мнение. Парень добрый и сострадательный, говорит психолог: если видит, что кому-то нужна помощь, зовет сотрудников хосписа.
Рисует, чтобы чувствовать себя нормальным
В хосписе рисуют все подопечные, но более по-детски. Когда Леша рисует, у него развивается моторика – он научился лучше брать предметы, рисовать линии, объяснила Елена Щеткина. Растет и самооценка. Он видит, что он что-то может, и убеждается в своей нормальности. В коррекционном центре, куда его возили, были дети с худшим умственным развитием, и Леша считал, что он такой же. “Многие думают, что если не разговаривает, то ничего не понимает, но это не так, он понимает все, правда, застенчивый”, – пояснила мать Леши Юлия.
У Леши есть младшие брат (13 лет) и сестра (9 лет). У детей свои интересы, но они приходят на утренники в хоспис, чтобы поддержать брата, играют с ним в компьютерные игры. С помощью тачпада Леша играет в StarCraft и другие игры – даже натер на пальце мозоль, смотрит блогеров и новости на YouTube.
Кроме хосписа Юлия с Лешей посещают дневной стационар Красного Креста, участвуют в театральных постановках. Если Леша остается дома на несколько дней, у него портится настроение, появляется апатия. Выезжать тяжело. В хоспис Лешу, как и многих, доставляет социальное грузовое такси, но в другие места приходится добираться самостоятельно. В такси инвалидная коляска может не поместиться. Когда получается, подвозит папа. Летом до хосписа иногда добираются пешком, дорога занимает 40 минут.
Из-за ликвидации хосписа Юлия переживает вместе с сотрудниками. Здесь – и дружеские отношения, и расписание жизни для парня, и уютное помещение.
Хоспис в ликвидации
Нынешнее помещение в поселке Южный небольшое, но сотрудницы говорят – им хватает. Сейчас под опекой хосписа – 41 ребенок. Их распределяют на разные дни, чтобы одновременно в помещениях находились от четырех до семи детей. Тогда все помещаются и каждому хватает внимания. После совершеннолетия детей продолжают возить в хоспис: их не выписывают, пока не исчезает потребность в помощи.
Обычно детей привозят матери, постоянно в хоспис приезжает только один отец. Сотрудники учреждения также все женщины. “Все железные, сильные духом”, – говорит о них мать Леши Юлия.
Сколько будет длиться процесс ликвидации, в хосписе не знают. Нужен кто-то от организации, кто будет этим заниматься, должно пройти собрание учредителей.
“Но даже если нас закроют, мы все равно будем работать, что-то придумаем”, – сказала специалистка по ЛФК и заместительница директора Ирина Ламеко. “Пока работаем. Детям помогаем, родителям нравится – это самое главное. Они не сидят закрытые в четырех стенах. У деток сияют глаза – они счастливы, ведь идет социализация, им делают массаж – дома они этого не получат”.
В Гродно есть и другие места, где помогают больным детям. Но такого формата – нет. У большинства подопечных хосписа – четвертая степень утраты здоровья. Такими детьми заниматься почти никто не хочет, у них бывают частые судороги, рассказала Ирина Ламеко. “Даже в поликлинике могут отказаться делать массаж”. Она сама специально училась бережливому детскому массажу. Насчет каждого ребенка здесь решают отдельно, что ему нужно: дефектолог, ЛФК, психологическая помощь.
“Такие дети долго не живут, – констатировала женщина. – Конечно, мы не вылечим, но продолжить жизнь и сделать ее более комфортной можем. Для нас они обычные дети”.
Есть и положительные примеры, когда тяжелобольные дети выходили в ремиссию и приходили в хоспис уже как гости.
“Эти дети бесполезные для государства”
С родителями в хосписе работает психолог Елена Шахназарова. Есть клуб cамопомощи – “Дом”, куда со своими вопросами могут прийти и матери обычных детей. “Каждый родитель проходит свои этапы принятия ребенка, это все не так просто, как кажется”, – пояснила психолог.
”К этому [рождению больного ребенка] невозможно подготовиться, и важно, чтобы рядом был кто-то, кто сможет тебе сказать, что это не страшно, что с этим можно жить, и рано или поздно ты примешь своего ребенка таким, какой он есть, и найдешь свои минуты счастья”, – говорит Елена Шахназарова. Она знает это на собственном опыте: сыну Роме 10 лет, и он тоже подопечный хосписа. Это помогает ей легче налаживать доверие с родителями.
“К ликвидации мы все относимся строго отрицательно, – говорит Елена Шахназарова. – Для некоторых это единственная возможность по крайней мере раз-два в неделю выйти из дома. Это место, где все друг другу нужны. Некоторые здесь столько, сколько лет хоспису – 13, это как семья”. Когда приходят здоровые братики и сестрички больных, происходит инклюзия.
“Как можно закрыть такое учреждение? Я понимаю, что наши дети не принесут пользы государству, но они не бесполезные для нас!”- говорит она.
Люди думают, что хоспис уже закрыт
Пятиминутки и совещания с директоркой хосписа Ольгой Величко проходят через сеть. С декабря 2020 года она находится за границей. В Беларуси на нее завели уголовное дело. Давление на хоспис и преследование ее самой директорка связывает со своей гражданской позицией.
По решению суда хоспис лишили помещений на улице Гагарина и в Пышках. Налоговая постановила: хоспис должен заплатить налоги с безвозмездной спонсорской помощи, которую им оказали. В отношении организации возбудили уголовное дело за “кражу”.
В отобранных помещениях была оборудована сенсорная комната, работала администрация. Сейчас все работают и принимают детей в помещении паллиативного центра на территории церкви Серафима Жировицкого. Настоятель не берет деньги за аренду, но коммунальные платежи хоспис оплачивает сам.
Пока идут занятия с детьми, родители делают поделки. Их можно приобрести за пожертвования. Приходить за вещами в паллиативный центр можно с 13: 00 до 16:00 по понедельникам и средам, с 10:00 до 13: 00 по вторникам, четвергам и пятницам. Фото есть в соцсетках хосписа, возможна пересылка в другие города. Вырученные деньги идут на нужные детям вещи и лекарства.
Нужные для подопечных вещи – салфетки, подгузники, витамины и лекарства – раньше закупали по запросам родителей регулярно. Многие спонсоры хосписа – анонимны. Они также могут сами покупать и привозить или пересылать необходимое. Помогают магазины, но некоторые прервали поддержку из-за начала ликвидации хосписа. С августа 2021 года помощи стало существенно меньше. С сентября магазины перестали приглашать на благотворительные акции, где собирали в том числе средства гигиены, детское питание, продукты для семей с больными детьми.
Обычные люди думают, что хоспис уже закрыт, но он еще работает, объясняют сотрудницы. Свою роль сыграл и коронавирус: раньше хоспис устраивал благотворительные акции даже на предприятиях, сейчас туда пускать боятся.
“Может президенту написать письмо?”- предложила одна из сотрудниц за чаем после открытия Лешиной выставки. “Ага, как в Лапландию”, – рассмеялись коллеги.
Читайте также:
- «Усё ідзе да ліквідацыі». Гродзенскі хоспіс атрымаў новы судовы пазоў: за выкарыстанне калідора дзіцячай паліклінікі
- ДФР ізноў наведаў дзіцячы хоспіс. Хочуць забраць яшчэ адзін апарат ШВЛ
- «Мы як вялікая сям’я з кучай сваякоў». Паліятыўны цэнтр дзіцячага хоспіса адзначыў дзень нараджэння
- Анджаліна Джалі занепакоена лёсам дзіцячага хоспіса ў Гродне