Вольга Макарэвіч з Гродна гадуе адна 11-гадовага сына Максіма з вельмі рэдкай хваробай Вілебранда — хваробы нязгортваемасці крыві. Калі падымаецца высокі ціск, адкрываецца крывацёк, якое самастойна спыніць даволі складана. У Гродне і Гродзенскай вобласці дзяцей з такім дыягназам ўсяго пяць, піша Беларускі партызан.
«Мы кожны дзень ходзім па лязе нажа»
Гэтая хвароба генетычная, падобная на гемафілію. Яе вылечыць нельга, але з ёй можна жыць: калі акуратна абыходзіцца з дзіцем, сачыць за яго станам. Але ў Максіма да ўсяго гэтага выявілася вузельчыкавая гіперблазія левага наднырачніка. Гэта пухліна. Яна дабраякасная, не расце, але дае вялікія ўскладненні ў выкідзе гармонаў, якія правакуюць падвышэнне ціску і тым самым могуць выклікаць нават інсульт. Гэта захворванне ў Беларусі не трапляе ні пад адзін тып аперабельнасці. У нас аперыруецца злаякасная анкалогія, дабраякасная — калі ёсць рост. У Бараўлянах Вользе сказалі - чакайце дрэнных аналізаў. Але ў Максіма і так з сямі гадоў ціск падскокваў да 180. Таму сям’я шукае магчымасць зрабіць аперацыю па выдаленні левага наднырачніка за мяжой.
«Мы кожны дзень ходзім па лязе нажа. У Максіма яшчэ кіста галаўнога мозгу, тонкія капіляры. Усё гэта можа ірвануць у любы момант. Мне кажуць — так, мы вас разумеем, але нічога зрабіць не можам, прабачце «, — распавядае мама хлопчыка.
«Спачатку мяне шкадавалі, потым мне пачалі пагражаць»
Максім з 2011 года стаіць на ўліку ў анкадыспансэры ў Бараўлянах. 24 лютага 2016 года камісія дала хлопчыку інваліднасць. Пасля атрымання інваліднага пасведчання Вольга звярнулася ва Упраўленне сацыяльнай абароны адміністрацыі Ленінскага раёна Гродна. Інспектар пры афармленні пенсіі на дзіця парэкамендавала звярнуцца па месцы працу ў бухгалтэрыю, дзе павінны былі растлумачыць, якія выплаты і льготы належаць іх сям'і. Гарадзенка працуе інжынерам-праекціроўшчыкам на «Гроднапрамбуд».
«Я так і зрабіла. 25 лютага я звярнулася ў цэнтральную бухгалтэрыю «Гроднапрамбуда», прынесла арыгінал і копію пасведчання аб інваліднасці, спытала бухгалтара, якія льготы і выплаты мне павінны плаціць як маці, якая выхоўвае дзіця-інваліда адной. Напярэдадні, 22 мая 2016 года, адбыўся суд аб скасаванні шлюбу з маім мужам. На той момант я засталася адна са сваёй праблемай. Бухгалтар сказала, што я маю права на павышаны вылік падаходнага падатку. Пасадзіла мяне за стол і папрасіла напісаць заяву. Я зрабіла гэта і перапытала, што яшчэ. Мне сказалі таксама падысці з копіяй пасведчання ў аддзел кадраў, так як прадугледжваецца матэрыяльная дапамога да Дня інваліда ў снежні кожнага года. Начальніца аддзела кадраў сказала, што я буду атрымліваць усё, што мне трэба «, — распавядае Вольга.
Гэтыя льготы Вольга атрымлівала на працягу практычна двух гадоў. У снежні 2017 года яна атрымала апавяшчэнне з Фонду сацыяльнай абароны ў сувязі са зменай закона РБ аб дзяржаўных выплатах на дзяцей, і даведалася, што адзін з відаў дапамогі ёй ніхто ніколі не плаціў.
«Гучыць як «дапамога на дзяцей старэйшых за 3 гады з асобных катэгорый сем’яў». З гэтым паведамленнем я прыйшла да бухгалтара з пытаннем, чаму мне яго не плацілі. На што ў бухгалтара была вельмі неадэкватная агрэсіўная рэакцыя. Яна пачала на мяне крычаць, абражаць пры калегах, сказала, што я сама ва ўсім вінаватая. Толькі ў чым мая віна? Яна сказала, што я добраахвотна адмовілася ад гэтай дапамогі. Але я ніякіх дакументаў не падпісвала. Потым з’явілася іншая версія, маўляў, яна мне ўсё патлумачыла, а я сама ўсіх дакументаў не прынесла «, — кажа Вольга.
Жанчына паспрабавала звярнуцца да намеснікаў генеральных дырэктараў «Гроднапромбуда». У той час, калі яна не даатрымоўвала дапамогу, яна з Максімам праходзілі лячэнне і абследаванне ў Польшчы. Абследаванне было платным — 800 даляраў, гэта цяжкая сума для Вольгі. Акрамя гэтага, ім там давялося жыць два тыдні за свой кошт.
«Я прасіла вярнуць мне недаплачаную суму. Спачатку мяне шкадавалі, потым мне пачалі пагражаць, што звольняць па артыкуле, калі я буду і далей патрабаваць вяртання гэтай сумы, хадзіць і плакаць, мяне скароцяць, і я потым нідзе не змагу працаваць, толькі піражкі на рынку прадаваць.
Я звярнулася да прафсаюзнага работніка «Гроднапромбуду». На што ён дастаў Біблію і пачаў мне яе чытаць. Я спачатку здзівілася, не зразумела, што да чаго. Ён жа аргументаваў свой учынак тым, што я — чалавек веруючы, таму павінна зразумець і дараваць.
Я сказала тады, каб ён пачытаў Біблію тым службовым асобам, якія дапусцілі гэтую халатнасць. А лепш за ўсё няхай ўсе разам з’ездзяць на адзін дзень у хоспіс да хворых на рак дзецям і зразумеюць, што гэта такое. Калі адчуваеш пах смерці, пачынаеш на многае ў жыцці глядзець па-іншаму «, — кажа Вольга.
«Бухгалтар сказала, што я і так нядрэнна выглядаю, навошта мне плаціць яшчэ дапамогу»
Максім мае патрэбу ў далейшым абследаванні, рэабілітацыя і лячэнне каштуюць вялікія грошы.
«Маёй віны тут няма: я не хавала таго, што ў мяне сын інвалід. У той час я сумяшчала эканамічныя абавязкі са сваімі непасрэднымі інжынернымі, была ўваходжу ў кола цэнтральнага кіравання. Я кожны дзень прыходзіла ў бухгалтэрыю, да намеснікаў генеральных дырэктараў. То бок, усе ведалі аб маёй праблеме. Нават тая ж бухгалтар Каровіна пыталася, як у нас справы. Я ўсім казала, што мы лечымся, што я ў разводзе. Усе ўсё ведалі і ўсе замаўчалі», — распавядае гродзенка.
У кола абавязкаў бухгалтара ўваходзіць апарат кіравання заробкаў і праектна-тэхнічнае кіраванне — каля 60 чалавек. Дзіця-інвалід ёсць толькі ў адной Вольгі.
«З адным дзіцем можна было б разабрацца. Пры гэтым я не прад’яўляла прэтэнзій, а прасіла знайсці са мной кампраміс. Я прапаноўвала розныя варыянты: давайце матэрыяльную дапамогу, хай не ўсю суму адразу, на працягу двух-трох гадоў. Але акрамя агрэсіі нічога не было «, — кажа Вольга.
Яна падала ў суд Кастрычніцкага раёну Гародні. Прайшло парадкам 8 судовых пасяджэнняў, выступалі сведкі, якія прысутнічалі пры перадачы дакументаў.
«Бухгалтар нічога мне не патлумачыла, хоць па законе перад падачай заявы павінны ўсё растлумачыць. Плюс да гэтага, бухгалтар сказала, што я і так нядрэнна выглядаю, навошта мне плаціць яшчэ дапамогу. Я спрабавала растлумачыць, што гэта грошы хворага дзіцяці. І ў дачыненні да дапамогі на інваліда такое казаць проста блюзнерска», — абураецца Вольга і дадае:
«Я на працы сказала: нават калі ў мяне такая бяда, гэта не значыць, што я павінна быць мурзілай. Я жанчына, і мне таксама хочацца выглядаць добра, нягледзячы на ўсе мае праблемы. Яксьці пачула фразу, чым горш справы, тым лепш ты павінен выглядаць «.
Кастрычніцкі суд у выніку адхіліў пазоў разам, патлумачыўшы сваё рашэнне тым, што гарадзенка абрала не таго адказчыка. Суддзя ў судзе сказаў, што калі б Вольга абрала ў якасці адказчыка фізічную асобу, то пазоў задаволіў бы, так як угледзеў халатнасць службовых асоб. Але паколькі гэта «Гроднапрамбуд», маўляў - куды вы наогул лезеце?
«Адвакат ж мне сказала, што ў такой сітуацыі я не маю права выстаўляць адказчыкам фізічную асобу. Пазоў пакінуць без разгляду, паколькі бухгалтар знаходзілася пры выкананні службовых абавязкаў. Вось так кола замкнулася «, — кажа Вольга.
Пазней, праўда, пракуратура перагледзела справу і вынесла рашэнне на адмену рашэння суда. 16 ліпеня будзе пасяджэнне ў абласным судзе на разгляд касацыйнай скаргі.
«Інтэрнэт значыць, не дадумалася сама паглядзець — твая праблема»
«Замест таго, каб займацца дзіцем, я вымушана абіваць парогі судоў і чыноўнікаў. Зараз пытанне стаіць, каб сына абследаваць у Германіі ці Паўднёвай Карэі. У мяне жывуць сваякі за мяжой, сястра і цётка ў ЗША, яны дапамагаюць нам грашыма. Усё лячэнне аплачвалі яны», — распавядае Вольга.
Сума запазычанасці з улікам індэксацыі і выдаткамі на адвакатаў складае 4 тысячы беларускіх рублёў. Для маленькай сям'і - гэта вялікая сума, для буйнога будаўнічага прадпрыемства — цалкам пад’ёмная.
«Калі б яны хацелі знайсці са мной кампраміс — я б пагадзілася на ўсё. Калі гэтай справай пачала цікавіцца праваабарончая арганізацыя, пайшлі званкі на прадпрыемства, з’явілася трэцяя версія: мы прапаноўвалі Макарэвіч пагасіць суму матэрыяльнай дапамогай, але яна адмовілася. Але калі б яны прапанавалі, я б па судах не хадзіла. Навошта мне гэта трэба?
Арганізацыя спрабуе адгаварыцца па ўсіх пунктах. Выпадак не адзінкавы. Я напісала ліст у адміністрацыю прэзідэнта. Адтуль яго накіравалі ў Камітэт дзяржаўнага кантролю. Мне патэлефанавалі з Камітэта і сказалі, што яны праверылі Фонд і «Гроднапрамбуд», і высветлілася, што гэта не першы выпадак, калі людзям не ў поўным аб’ёме выплачвалі тое ці іншае дапаможнік. Людзі таксама хадзілі, лаяліся", — распавядае Вольга.
Яна напісала заяву ў УБЭП, каб правялі эканамічную праверку ў дачыненні да іх не толькі яе, але і іншых пацярпелых.
«На што за дзень да заканчэння праверкі прыйшоў супрацоўнік Убэпа і сказаў: Вольга Анатольеўна, ну вы ж дарослая, навошта вам гэта трэба, спыняйце гэтую справу. Буйная будаўнічая арганізацыя — што вы будзеце тут даказваць? Не буду я тут нічога шукаць.
Ён выключыў службовую інструкцыю, узяў дзве тлумачальныя, з бухгалтара і юрыста, і ўсё, на гэтым праверка, якая павінна была доўжыцца месяц, скончылася.
Пракуратура накіравала маю заяву ў Фонд сацыяльнай абароны, дзе мне сказалі, што ў мяне было паўгода для падачы дакументаў, і я гэтым правам не скарысталася. Я спытала, чаму яны не манітораць зацікаўленых людзей, не паведамляюць пра тое, што ім належыць. Іх там колькі людзей сядзіць, яны за гэта заробкі атрымліваюць. Яны толькі плячыма паціскаюць. Усім усё роўна.
Як добра загарэлася ўся гэтая сітуацыя, бухгалтар ў прысутнасці калег сказала, што ў яе ў службовых інструкцыях не прапісана апавяшчаць чалавека. Інтэрнэт ёсць, ня дадумалася сама паглядзець — твая праблема. У 2015 годзе ў Максіма было 48 прыступаў, гэта 48 шпіталізацыі, я свету белага не бачыла, мне было не да інтэрнэтаў. А тут кожны дзень бачыць чалавека і нічога не сказаць … Поўная абыякавасць.
Калі пачынаецца крывацёк з вачэй, носа і рота … Я калі ў першы раз убачыла, гэта немагчыма перадаць словамі, мне здавалася, я з глузду з’еду. Дзіця плача крывавымі слязьмі, а я нічым дапамагчы не магу. Дзякуй Богу, цяпер ужо няма такіх страшных момантаў, Максім гэта перарастае", — кажа Вольга.
«Мае дзіця — самае лепшае. Проста не пашанцавала нарадзіцца тут»
З абыякавасцю маленькай сям'і прыйшлося сутыкнуцца і ў медыцыне.
«Трапляліся розныя лекары. Хтосьці казаў - так кінь ты гэтае дзіця, што з яго возьмеш? Маладая, нараджай здаровых. Але маё дзіця — самае лепшае. Проста не пашанцавала нарадзіцца тут — у Гродна жудасная экалогія. Як мне казалі спецыялісты, выкіды з гродзенскіх прадпрыемстваў «Азот» і «Хімвалакно» ўплываюць на кроў паболей любой радыяцыі.
Інваліднасць нам ніяк не хацелі даваць. З 2011 года мы стаялі на ўліку ў анкалогіі, толькі ў 2016 нам далі інваліднасць. Гэта выглядала так: кафедра ў Бараўлянах піша рэкамендацыю даць нам інваліднасць у сувязі з цяжкім захворваннем, мы прыязджаем у Гродна, а нам адмаўляюць. Калі ўжо 48 выпадкаў шпіталізацыі за год было, вось тады толькі і далі.
Пакуль стаялі проста на ўліку, ніякай дапамогі не было, усё лячэнне было за свой кошт. Калі б не родныя за мяжой, я б адна не пацягнула. Нават такая галагенавых крываспыняючая губка каштуе на нашы грошы амаль 10 рублёў. Адной губкі не хопіць нават на адзін прыступ. У нас ішло два-тры губкі «, — паказвае Вольга.
Нават каб проста вырваць зуб, Максіму для прафілактыкі неабходна прымаць дарагі прэпарат.
«У Максіма выпадае з крыві XIX фактар згортвання крыві. Прэпарат «Октанат» змяшчае 98% VIII фактару і толькі 2% - XIX. Нам ўліваюць тое, што ёсць, лекі для гемафілікаў - вёдрамі. Калі ёсць канцэнтрат XIX фактару «Вилат», уліваюць яго. Гэта замежны прэпарат, у разы даражэй, але менавіта той, які нам патрэбны. Яго ты нідзе ніяк не купіш. Яго можна атрымаць толькі праз органы аховы здароўя.
Адна бутэлька «Октаната» каштуе каля тысячы еўра. Трэба чатыры бутэлькі ў адзін прыступ, праз кожныя 12 гадзін, пакуль крывацёк не спыніцца. Цяпер у Беларусі пачалі выпускаць аналаг.
«Мы нават калі зубы лечым, чатыры флакона ўліваем да аперацыі і чатыры пасля», — распавядае Вольга.
«Вы навошта хворага дзіцяці адпраўляеце да здаровым дзецям у соцыум? Калі ён хворы — трымаеце яго дома «
Максім цяпер знаходзіцца ў стане рэмісіі. Ён выглядае як цалкам звычайнае дзіця, калі не ведаць пра яго праблемы са здароўем. Ён захацеў паехаць на адну змену ў летні лагер. Мама напісала заяву на прадпрыемстве.
«На судзе, калі я распавяла пра тое, як выяўляецца хвароба Максіма, адказчык з боку „Гроднапромбуда“ падскочыла, пачала крычаць, маўляў, Макарэвіч, вы хочаце нас усіх пасадзіць? Я бачыла ваша заяву на летні лагер. Навошта хворае дзіця адпраўляеце да здаровых дзяцей у соцыум? Калі ён хворы — трымаеце яго дома, і няма чаго яго адпраўляць у лагер. На што я адказала — падобныя пытанні вырашаць не ёй, а лекарам. Ёсць цэлая камісія, якую праходзяць дзеці перад паездкай у лагер. Гэта дыскрымінацыя майго сына, якое яна права мае так казаць? Пры гэтым суд ёй не зрабіў ніякага заўвагі», — успамінае Вольга.
На працы гарадзенка адчувае вялікі ціск. Але ўжо нічога не баіцца.
«На прадпрыемстве цябе могуць проста ўзяць і абразіць, ты там недачалавек. Усе баяцца, шмат у каго панічны страх страціць працу. Мяне ўжо давялі да таго, што я гатовая бегчы з краіны. Усюды сутыкаешся з абыякавасцю.
Да нашым чыноўнікам не патрапіць. Тэлефанавала ў прыёмную да губернатара Гродзенскай вобласці Краўцова. Дзяўчына, зачыніўшы трубку, спытала ў калегі, хто я, на што калега адказаў - а, так гэта тая «хворая», наконт дапамогу. Гэта ўвогуле нармальна так казаць? Да Краўцова, дарэчы, я так і не трапіла.
Я люблю Беларусь, я тут нарадзілася, тут у мяне бацькі, а мне ставяць умовы збіраць валізкі", — кажа Вольга.
«Ён марыць вынайсці лекі ад сваёй хваробы»
Мама робіць усё магчымае, каб Максім не адчуваў сябе ў чымсьці не такім. Хлопчык добра вучыцца, ходзіць у звычайную школу. У 11 гадоў ён піша кампутарныя праграмы, цягнецца за навукай.
«Мы з Максімам вядзем вельмі актыўны лад жыцця. Мы заўсёды разам, я яго з сабой усюды бяру. Мы нават на канькі ходзім. Я яго страхую з усіх бакоў, такога не было, каб ён упаў. Я не дам яму ўпасці ні фізічна, ні маральна. Мы з ім ходзім у кафэ, на атракцыёны, гэта значыць я раблю абсалютна ўсё, што і бацькі здаровых дзяцей.
Максім мой лепшы сябар. Я рана яго нарадзіла, розніца ва ўзросце мінімальная. Ён класны. Мы разам стрыжэмся, ён падказвае, як лепш зрабіць. У яго шмат сяброў, ён вельмі таварыскі. У яго меркаванні дарослага чалавека, не па гадах, таму што ён шмат чаго перажыў.
Ён займаецца стральбой, мы рэгулярна ходзім у цір. Шмат чытае. Фізічна ён ніколі не зможа працаваць, таму мы робім упор на вучобу «, — распавядае Вольга.
У раннім дзяцінстве Максім марыў вынайсці лекі ад сваёй хваробы. І мама вельмі хоча, каб гэтая мара абавязкова спраўдзілася.
